Rainflow counting

Seiganto-ji-tempel en Nachi falls.

Wat is de link tussen landschapsfotografie, ‘rainflow counting’, Japanse pagodes en de ziekte van Kahler? Lees het hele verhaal en je komt erachter. Maar eerst een korte samenvatting over de de huidige stand van zaken.

Deze week was het weer tijd voor de driemaandelijkse controle in het ziekenhuis. Afgezien van dat het nog steeds heel goed gaat, hebben we deze keer ook daadwerkelijk iets nieuws te bespreken. Bij mijn vorige bezoek heb ik namelijk ook bloed laten prikken voor een extra onderzoek om te bepalen of ik mee zou kunnen doen met een medische trial in het LUMC. Een nieuw type medicijn waar je alleen voor in aanmerking komt als je een bepaalde marker in je bloed hebt. Op dit moment voor mij nog niet relevant, maar wel interessant om alvast te bepalen of ik überhaupt zou kunnen meedoen. De uitslag was positief, wat betekent dat het onderzoek een van de toekomstige behandelingen zou kunnen zijn. Voor nu niet relevant, maar wel fijn om te weten.

Het onderwerp van deze blog is een wat langer verhaal. De gevolgen van mijn ziekte voor mij en mijn gezin zijn natuurlijk vaak onderwerp van mijn gedachten. Nu de kinderen ouder worden, komt daar een dimensie bij. Inmiddels begrijpen zij al veel meer van de wereld en willen ze ook weten waar al die medicijnen voor nodig zijn.

Het ging de afgelopen jaren ongelooflijk goed. De wereld van mijn ziekte komt steeds verder af te staan van het dagelijks leven. Ik ben altijd zo eerlijk mogelijk geweest over mijn ziekte, maar heb de kinderen ook niet onnodig bezorgd willen maken. Na de diagnose, inmiddels acht jaar geleden, was Hidde anderhalf en Femke nog niet geboren. In de eerste vijf jaar van de behandelingen waren er meerdere momenten waarop de ziekte heel zichtbaar was, zoals na de operatie aan mijn schedel. Ook infusen heb ik met enige regelmaat gewoon in de woonkamer. De effecten van mijn ziekte waren altijd duidelijk, maar de naam en de implicaties voor de toekomst kwamen niet echt aan de orde.

Chureito-pagode met uitzicht op Mount Fuji.

Ik heb mij vaak afgevraagd wat verstandig is in de communicatie met de kinderen. Toen mijn zoontje vijf was, heb ik het ook eens ter sprake gebracht, maar destijds kreeg ik tijdens een gesprek een tegenvraag in de trant van “Kan een leeuw een olifant verslaan?” Duidelijk nog een beetje te vroeg.

Inmiddels duurt de remissie met pomalidomide al jaren. De kinderen zijn steeds wijzer geworden terwijl mijn ziekte meer en meer naar de achtergrond verdwijnt. Het idee was om bij een volgende behandeling de ziekte en implicaties in meer detail te bespreken. Zolang de remissie voortduurt, valt er ook niet veel zinnigs te zeggen over de tijdlijn dus spontaan erover beginnen voelde niet goed. Maar dit moment laat dus al jaren op zich wachten. Mijn kinderen kennen inmiddels de naam kanker, maar zijn zich nog niet bewust dat mijn ziekte ook in die categorie valt. Dit zorgde bij mij al een beetje voor een ongemakkelijk gevoel totdat deze zomer mijn zoon van negen ineens vragen begon te stellen over de medicatie die ik gebruik.

Een lastig gesprek volgde waarin je merkt dat je kinderen hetzelfde doormaken als jijzelf, maar dan jaren geleden. Een achterstand die ooit ingehaald moest worden en nooit makkelijk zou zijn. Voordeel is wel dat het op dit moment goed gaat, dus daarmee kan je voorkomen dat het gesprek al te somber wordt. Ik vond het knap hoe hij met één simpele vraag de vinger precies op de zere plek kon leggen. “Ga je wel gewoon dood door ouderdom?” Een vraag waar je alleen maar in waarschijnlijkheden op kan antwoorden, maar die tot nu toe pijnlijk is als je kijkt naar de feiten.

Yasaka-pagode, Kyoto.

Levensverwachting. Een eigenschap die ik voor mijn werk regelmatig moet bepalen voor industriële constructies. Dan wordt er natuurlijk over operationele levensduur gesproken, maar het komt in feite op hetzelfde neer.

In het voorjaar mocht ik voor mijn werk naar een conferentie in Japan. Mijn presentatie ging over de berekeningen van de levensverwachting van een koelwatersysteem. Als onderdeel van zo’n berekening kan er gebruik gemaakt worden van een zogenaamde ‘rainflow counting’ methode. Een naam die weer gebaseerd is op hoe regenwater van een Japanse pagode afstroomt. Na de conferentie heb ik nog verschillende locaties in Japan kunnen bezoeken waar ik deze drie foto’s gemaakt heb.

En zo komen we van de ziekte van Kahler, werk, landschapsfotografie in Japan, levensverwachtingsberekening en pagodes, uiteindelijk weer terug bij de invloed van de ziekte van Kahler. Ik ben opgelucht dat dit gesprek heeft plaatsgevonden en nu mag het weer naar de achtergrond verdwijnen.