Hoi.

Welkom op mijn website. Ik deel hier mijn persoonlijke verhaal sinds ik de diagnose ziekte van Kahler heb gekregen.

Kwade hoek

Kwade hoek

Kwade Hoek, Zuid-Holland. Een combinatie van duinvalleien en strand.

Kwade Hoek, Zuid-Holland. Een combinatie van duinvalleien en strand.

De start van de vierde cyclus staat voor de deur. Tot nu toe gaat het allemaal redelijk voorspoedig en blijven de bijwerkingen beperkt. Na drie cycli lijkt het er op dat ik eigenlijk nog het meeste last heb van de hoge dosis dexamethason (een kunstmatig bijnierschorshormoon). Dit medicijn slik ik op acht dagen tijdens de eerste twee weken van de cyclus. Op de dagen zelf heb ik er niet zoveel last van, maar de dips op de dagen erna zijn redelijk intens. Trillen, zweten, hoge hartslag en een enorm gestrest gevoel. Ik voel mij een beetje als eens soort junkie die zijn shot gemist heeft. Het zou mij zelfs niet verbazen als ook de eerder beschreven duizeligheid door de dexamethason komt.

Tijdens de derde cyclus heb ik naast de dexamethason ook een lichtere variant, prednison, gekregen om de overgang naar de dagen dat ik het niet gebruik wat te verzachten. Dit helpt wel iets, maar na negen weken van dit soort schommelingen word ik er wel een beetje moe van. Ik begin uit te kijken naar een periode waarin ik even medicatievrij ben.

Dat geldt overigens niet alleen voor mij denk ik. ;-) Het is soms best een uitdaging om een peuter van twee nog maar eens rustig uit te leggen dat het niet gewaardeerd wordt als je je drinken als een soort sproeier weer uitspuugt. Dat ik last heb van de kuur geeft op zich niks, het hoeft ook niet leuk te zijn, als het maar werkt.

Om de laatste cyclus met frisse tegenzin te beginnen, heb ik in de rustweek een tripje naar het strand ingepland. Een locatie genaamd de Kwade Hoek leek mij een uitermate geschikte plek om wat dexamethasonstress kwijt te raken.

Rompertjes en een hoed

Rompertjes en een hoed

Taart met naalden

Taart met naalden