VCD met roeitherapie

Met het afronden van de inductiebehandeling (VCD) is het tijd om de balans op te maken: hoe heeft de behandeling en de roeitherapie uitgepakt? Als het aan mij ligt, zijn het alleen de kwaadaardige plasmacellen die zijn uitgeroeid.

In de periode na de klaplong en de start van de inductiebehandeling was ik lichamelijk in niet al te beste staat. Ik had veel last van mijn rug in het operatie-/bestralingsgebied en pijn aan de ribben door alle Kahleractiviteit. Na de start van de behandeling kreeg ik al snel de behoefte om aan het herstel van mijn rug te werken. Met het roeien hoopte ik dit gebied weer op orde te krijgen en tegelijkertijd lichamelijke beweging te stimuleren. De zwangerschap van mijn vrouw maakte de gevoelsmatige noodzaak om een actieve rol in mijn gezin te kunnen spelen alleen nog maar groter.

Met een totaal van 21,5 uur roeien verdeeld over 66 sessie heb ik vanaf de tweede week van de behandeling een langzaam opbouwend schema gevolgd. In het begin was het bewegen nog een pijnlijke aangelegenheid door scherpe pijn aan de spieraanhechtingen, maar het werd nooit erger van het roeien. De eerste weken was het roeien vooral bewegen en een beetje afleiding. Omdat ik niet wist wat de combinatie van chemo en lichamelijke inspanning doet, heb ik hevige spierpijn als gevolg van het roeien altijd proberen te vermijden. Het inspanningsniveau waar ik na twaalf weken geëindigd ben, lijkt al aardig op ouderwets sporten.

Onderstaand figuur laat een combinatie zien van de gemeten bloedwaarden en de intensiteit van het roeien. Het inspanningsniveau van het roeien is naar 1 geschaald omdat ik de absolute waardes niet relevant vind voor dit verhaal. Het belangrijkste resultaat is de opwaartse trend gedurende de behandeling.

Als onderzoeker kan ik het natuurlijk niet laten om mijn eigen meetdata te verzamelen.

Het bovenstaande figuur laat ook het effect van de inductiebehandeling op een van mijn indicatieve bloedwaarden zien. De groene horizontale balk geeft de range aan waar de bloedwaarde normaal gesproken binnen valt. Bij de start van de eerste cyclus was mijn bloedwaarde dus duidelijk te hoog, maar na anderhalve week behandeling was de respons al meteen zichtbaar.

Aan de hand van de bloedwaarden lijkt de inductiebehandeling succesvol. Het is echter zo dat mijn bloedwaarden tot nu toe niet echt indicatief waren voor de werkelijke situatie. Sterker nog: op basis van mijn oorspronkelijke waarde bij de start van de behandeling zou alleen op die waardes geen behandeling gestart worden. Als er geen botschade was geweest, zou er een wait-and-see-beleid volgen. Het was echter een PET-scan die de werkelijke aard van het beestje liet zien en dat gaf reden om meteen te behandelden. Hoe succesvol de VCD is geweest, zal dus nog deels bevestigd moeten worden met een scan. De voortekenen zijn in ieder geval goed en ik ga ervan uit dat alle ratten het schip hebben verlaten.

Wat een beetje jammer is, is dat de winst van het roeien lange tijd verborgen bleef door de behandeling. De scherpe pijn in de spieraanhechtingen bleef bij dagelijkse beweging voor veel beperking zorgen, terwijl de repeterende rechtlijnige beweging tijdens het roeien weinig klachten gaf. Tijdens de rustweek van de derde cyclus kwam hier voor het eerst echt verandering in. Ik had in het dagelijks leven ineens veel meer mogelijkheden met mijn rug wat echt een beetje een openbaring was. Helaas kwam na de start van de vierde cyclus en de eerste bortezomibinjectie de scherpe pijn meteen weer terug. Het idee dat de beloning na de laatste injecties zou komen, maakte het verval tijdens deze weken een stuk draaglijker. En inderdaad: aan het eind van de vierde cyclus ging het weer een stuk beter.

Terugkijkend op waar ik stond en waar ik nu sta, ben ik vooral heel blij dat ik geslaagd ben in mijn missie om verder verval te voorkomen en er zelfs flink op vooruit ben gegaan qua conditie en spierkracht. Ik kan mijn zoontje weer probleemloos optillen, wat zeker voor mijn vrouw erg goed uitkomt. Ik hoop de komende weken volop te kunnen genieten van de effecten van zowel de behandeling als de roeitherapie. Stoeien met mijn zoontje is nu in ieder geval weer leuk voor ons allebei.

Afgezien van een aantal afspraken in het ziekenhuis is het nu even een paar weken rustig. 28 januari staat de start van de volgende stap gepland: de stamcelmobilisatie.

DISCLAIMER: Er zijn tegenwoordig heel veel behandelingen die onder de noemer chemotherapie vallen. De werking en bijwerkingen verschillen echter enorm, net als de respons bij individuele patiënten. Vooral voor mensen die het proces van wat meer afstand volgen, kan het verschil tussen al die behandelingen al snel verwarrend zijn. Ik vind het dus belangrijk om te vermelden dat mijn sportief opbouwende schema tijdens de behandeling niet geëxtrapoleerd kan worden naar andere patiënten en/of behandelingen. Dat ik mijn conditie heb kunnen verbeteren tijdens de behandeling is heel fijn, maar ik wil niet de suggestie wekken dat dat in andere gevallen ook verwacht kan worden. Als het als inspiratie kan dienen, is dat natuurlijk super.